U Kulturnom centru u Novom Pazaru održana je konferencija posvećena rijetkoj bolesti – porfiriji, pod nazivom „Novi Pazar, centar nade za osobe sa porfirijom“.
Organizatori ističu da je cilj ove i sličnih konferencija podizanje svijesti i unapređenje kvaliteta života osoba koje žive sa ovom rijetkom bolešću.
“U Novom Pazaru smo se okupili kako bismo obilježili jedan nevjerovatan poduhvat. Novi Pazar je prvi grad u Republici Srbiji koji je omogućio terapiju za tri pacijentkinje koje imaju rijetku bolest porfiriju. Ono što je zadivljujuće jeste da je to inovativna terapija, da postoji i dalje u zemlji još pet pacijentkinja koje čekaju terapiju i ovaj lijek, i mi smo izuzetno ponosni što je inicijativa za dobijanje terapije upravo krenula iz Novog Pazara jer je Raški okrug endemsko područje za ovu rijetku bolest. Jako smo ponosni što imamo veliki odziv pacijenata, udruženje je tu da im omogući svakodnevne lakše načine za borbu protiv ove bolesti ali ništa od toga ne bi bilo moguće bez divnih ljudi iz Novog Pazara, dobrih ljekara koji su se zaista potrudili da ovu terapiju preporuče, zatim farmaceuta i magistara koji su se potrudili da lijek nabave, a na kraju i donosioce odluka koji su omogućili da se ovaj lijek uveze.”, istakla je Nadežda Pejović
Na konferenciji je govorio i dr Sabir Sagdati, koji se u svom izlaganju fokusirao na važnost ranog otkrivanja akutne intermitentne porfirije, posebno kroz primjere pacijenata iz Novog Pazara.
“Porfirija je ozbiljna bolest. Ona se karakteriše poremećajem metabolizma hema, u zavisnosti od toga na kom niovu se dešava poremećaj, nastaju razni prekosori hema i nagomiljavanjem tih hema nastaju simptomi bolesti. Porfirija je ozbiljna bolest i mi u Novom Pazaru imamo privalencu negdje oko 30 na 100.000 stanovnika, dosadašnjim testiranjem, a to ne znači da nećemo nastaviti testiranje dalje i vidjeti kolika je privilenca, kada budemo napravili testiranje na većem broju pacijenata. Ovaj kraj je specifičan zato špo mi imamo najviše prijavljenih bolesnika sa tim tipom porfirije. Privalenca u svijetu se kreće od 1 do 5 na 100.000 stanovnika, izuzetak čini Sjeverna Skandinavija koja ima privalencu 60 na 100.000 stanovnika, a mi ovdje na ovim ispitivanjima do sada smo dokazali da je naša privalenca negdje oko 30 na 100.000 stanovnika.” istakao je dr Sabir Sagdati, gastroenterolog
Narodni poslanik dr. Edin Numanović govorio je o izazovima u dostupnosti odgovarajuće medicinske pomoći.
“Novi Pazar i Tutin prijete da se proglase za endemsko područje, znači da imaju mnogo veću učestalost za ovu bolest nego drugi dijelovi Srbije, pa čak i Evrope. Veoma bi bilo značajno da u narednom periodu razmišljamo o otvaranju Regionalnog centra za rijetke bolesti pri Opštoj bolnici Novi Pazar, kako bismo imali savremene laboratorije koje mogu da vrše čak i genetska testiranja za ovu bolest, što bi nam značajno olakšalo posao. Ja sam pozvan i stupio sam u kontakt sa predsjednicom udruženja Nadeždom jer sam dobio jednu molbu od njih za pacijentkinju koja je bila hospitalizovana na Kliničkom centru Srbije, a kojoj je bila zakočena dotacija lijeka koji je neophodan ovim pacijentima, koji je veoma skup, košta preko 400.000 eura. Intervencijom u Apotekarskoj ustanovi Kliničkog centra Srbije, uspjeli smo da to otkočimo i da ona dobije lijek ali je to otvorilo lepezu pitanja kako možemo u budućnosti da spriječimo takve stvari, da sistematski ljudi koji imaju bolest, koji trebaju da dobiju taj lek, da ga dobiju, a da ne moramo za svakog pojedinačno da intervenišemo, niti da tu ljudski factor igra neku važnu ulogu u liječenju.”, kazao je dr. Edin Numanović
Nakon izlaganja, učesnici su imali priliku da razmijene iskustva i predlože konkretne korake za poboljšanje uslova liječenja.
