![](\"https:\/\/i0.wp.com\/rtvnp.rs\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/ZENE.jpg?resize=800%2C445&ssl=1\")
<\/p>\n<\/p>\n
Vlada Srbije usvojila je Nacionalni program za ratke bolesti od 2020. do 2022. godine. Ono \u0161to je najva\u017enija stvar u tom programu je uspostavljanje registra retkih bolesti, rekla je za RTS predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarevi\u0107. Va\u017eno je naglasiti, smatra Badnjarevi\u0107eva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja \u0107e od po\u010detka, od prve godine primene programa, da prati implementaciju jer je va\u017eno da se sve isplanirane aktivnosti sprovedu u praksi.<\/strong><\/p>\n Ivana Badnjarevi\u0107, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti rekla je, gostuju\u0107i u Dnevniku RTS-a, da se nakon pet godina vrednog rada svih zainteresovanih strana, predstavnika pacijenata, predstavnika svih institucija \u2013 do\u0161lo do toga da je program za retke bolesti usvojen.<\/p>\n \u201cOno \u0161to je najva\u017enija stvar koji mi kao predstavnici pacijenata u tom programu vidimo je uspostavljanje registra retkih bolesti i to \u0107e biti zna\u010dajno jer ne samo \u0161to \u0107e se znati kona\u010dno broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji i broj bolesti koje su u Srbiji registrovane ve\u0107 \u0107e taj registar dugoro\u010dno omogu\u0107iti kvalitetnije planiranje zdravstvene za\u0161tite i svih ostalih vidova podr\u0161ke\u201d, rekla je Badnjarevi\u0107eva.<\/p>\n Prema njenim re\u010dima, za prvu godinu programa \u2013 2020. godina, previ\u0111ene su aktivnosti koje se ti\u010du izrade softverskog re\u0161enja.<\/p>\n \u201cU drugoj godini programa bi trebalo da bude uspostavljen registar, tako da se u tre\u0107oj godini programa nadamo punim pozitivnim rezultatima tog programa\u201d, ka\u017ee Badnjarevi\u0107eva.<\/p>\n Va\u017eno je naglasiti, smatra Badnjarevi\u0107eva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja \u0107e od po\u010detka, od prve godine primene programa, da prati implementaciju jer je va\u017eno da se sve isplanirane aktivnosti sprovedu u praksi.<\/p>\n \u201cTek onda \u0107emo mo\u0107i da govorimo o najkvalitetnijim rezultatima i o pove\u0107anju kvaliteta \u017eivota osoba sa retkim bolestima\u201d, ka\u017ee ona.<\/p>\n Prosek \u010dekanja na utvr\u0111ivanje dijagnoze sedam godina<\/p>\n Statistika pokazuje da je prosek \u010dekanja na utvr\u0111ivanje dijagnoze sedam godina, rekla je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.<\/p>\n Isti\u010de da jedna od mera u programu ide ka smanjenju vremena \u010dekanja do utvr\u0111ivanja dijagnoze, samim tim smanjenju vremena \u010dekanja na odobravanje terapije i smanjenju vremena \u010dekanja na sve ostale vidove podr\u0161ke.<\/p>\n \u201cTrenutno je situacija takva da za retke bolesti \u2013 govorimo o tome da ne postoji \u0161ifra, kada bude registar ima\u0107emo \u0161ifru i onda \u0107e i banjska rehabilitacija i medicinskotehni\u010dka pomagala i sve ostale potrebe biti prepoznate u okviru dijagnoze retke bolesti\u201d, ka\u017ee ona.<\/p>\n Prema njenim re\u010dima, va\u017eno je da retke bolesti kona\u010dno budu prepoznate kao sepcifi\u010dna kategorija jer iako su retke, va\u017eno je da ta grupa retkih bolesti ima multidisciplinarni pristup i da bude prepoznata kao posebna kategorija.<\/p>\n Novi centri za retke bolesti<\/p>\n Predvi\u0111eno je i otvaranje centara za retke bolesti, kojih u Srbiji ima trenutno pet. Ka\u017ee da je programom predvi\u0111ena bolja definicija centara za retke bolesti.<\/p>\n Centar treba da ima adekvatnu opremu i adekvatan kadar i da se na osnovu toga pove\u0107a kvalitet \u017eivota osobama koje su ti centri neophodni.<\/p>\n Za narednu godinu Vlada \u0107e izdvojiti dve milijarde i 400 miliona dinara za retke bolesti.<\/p>\n Badnjarevi\u0107eva ka\u017ee da ako govorimo o situaciji od 2012.\u00a0 godine kada se le\u010dilo osam pacijenata \u2013 sada se le\u010di 200 pacijenata.<\/p>\n \u201cDok god imamo situaciju da pojedini pacijenti \u010dekaju da im se uvede terapija, a terapija postoji, na\u0161a je obaveza da uka\u017eemo da postoji prostor za ve\u0107a pove\u0107anja, za ve\u0107a izdvajanja i na\u0161a je \u017eelja da svi oboleli od retkih bolsti dobiju terapiju odmah\u201d, ukazuje Badnjarevi\u0107eva.<\/p>\n Prema njenim re\u010dima, ukoliko terapija po\u010dne pravovremeno bolji su rezultati le\u010denja.<\/p>\n \u201cNe postoji kategorija najugro\u017eenijih, mi kao Savez udru\u017eenja koji se bave retkim bolestima ukazujemo na sve one retke bolesti za koje postoji terapija \u2013 da ih nisu dobili i ukazujemo na sve ostale potrebe u vidu medicinsko-tehni\u010dkih pomagala\u201d, zaklju\u010dila je Badnjarevi\u0107eva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vlada Srbije usvojila je Nacionalni program za ratke bolesti od 2020. do 2022. godine. Ono \u0161to je najva\u017enija stvar u tom programu je uspostavljanje registra retkih bolesti, rekla je za RTS predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarevi\u0107. Va\u017eno je naglasiti, smatra Badnjarevi\u0107eva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja \u0107e od po\u010detka, od […]<\/p>\n","protected":false},"author":509,"featured_media":231769,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[72,52,327,392,393,394,5],"tags":[],"class_list":{"0":"post-231765","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-novi-pazar","8":"category-sjenica","9":"category-tutin","10":"category-prijepolje_","11":"category-priboj","12":"category-nova-varos","13":"category-drustvo"},"yoast_head":"\n